DESCUBREN EL ORIGEN DEL ELA,NOTICIAS ANT.3

[alb]

http://www.bbc.co.uk/news/health-14591364
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2011-08/nu-mab081711.php

[alb]

¿Por qué se produce esto?,¿se podrá invertir el punto de no retorno?, Esta muy bien para los futuros que aún están por llegar, siempre y cuando les pille a tiempo para pararlo. A mi me gustaría que me devolvieran mi vida anterior. Los años que han de pasar para que esto sea una realidad.

[miguelcho]

Muy bien Leo eres la mejor. Enhorabuena a todos

Por favor...que siempre SUME en lugar de RESTAR

Un abrazo

[miguelcho]

Muy bien Alb...pero en tu línea de siempre.

Te voy entendiendo cada vez más, se que lo pasas muy muy mal...pero sigo estando convencido que en el momento que logres cambiar el chip a la positividad ( -ojo-condición necesaria pero no suficiente) y logres confiar en algo o en alguien lo que sea hallarás la senda que te llevará (más pronto que tarde) a ese posible retorno. De lo contrario creo que nunca sería posible.

A tí no te puede engañar nadie...pero tu si puedes "engañar" a tu cerebro para que te ayude...al fin y al cabo y por diversos motivos es el principal responsable de tu estado actual.

Por favor, en tu mente, no hay sitio para ambos sentimientos o es positivo o es negativo... y la elección depende sólo de tí.

Cuando una persona hece siempre lo mismo...casi siempre obtienen los mismos resultados...ATREVETE A CAMBIAR

Estoy preparando la parte más SURREALISTA que diría Alb...que te permita trabajar a tí mismo, desde ya, con esta proteina descubierta o con todo lo que te puedas imaginar porque tu serás tu propio neurólogo, bioquímico, ingeniero o lo que tu quieras
Mi hermano (rara especie) nunca ACEPTARÍA NINGUNA RECOMENDACIÓN DE NADIE pero creo que se rompió el molde después de nacer...
Un abrazo

[alb]

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Hola Miguelcho:


TODO SUMA, SUMA Y SIGUE SUMANDO Y MIENTRAS EL TIEMPO SIGUE PASANDO.

Te sorprenderías la cantidad de avances que se han hecho desde la década de los noventa hasta hoy, sobre la ela, que han sido publicados en revistas científicas. Son tantos y tantos avances que ya casi estamos curados de esta enfermedad. Han sido tantos y tantos los que así lo creyeron que nunca llegaron a dejar de creer porque no les dio tiempo. Podría llenar páginas y páginas sobre los avances que se han hecho desde los años noventa, pero sin embargo, nada, nada, nada para llevarnos a la boca, nada palpable para poder decir que la enfermedad va más despacio.

.......No creo que sea malo ser cauto con todo este tipo de noticias. ¿Sabes la multitud de ensayos clínicos en los que se ha afirmado a bombo y platillo que podían enlentecer la enfermedad y se ha quedado en nada?. En un importante foro americano de ela también hay gente cauta, como yo y no por eso es que sean negativos, incluso hay ya detractores. No voy a ser yo el que lo niegue, dicen que el tiempo pone a cada uno en su sitio, aplicable a las informaciones que se dan. Ya se verá......Es imposible tener engañada siempre a la mente, si así fuera desaparecería el hambre y las enfermedades, por ejemplo en Somalia.

[miguelcho]

Hola Alb
Creo que confundes el ser “realista” (para ti) con ser “negativo” (para los demás).

No puedes estar haciendo “apología” de la negatividad disfrazada de realismo.

No se trata de que tengas razón o no, se trata de pensar un poco más en los demás, en si necesitan que les pongas en el punto de mira. Sigues con la escopeta “disparando” a todo lo que se mueve, incluso a compañeros que necesitan ver alguna luz para su propia estabilidad.

Quieres que todos vean la misma película, la tuya, y no te has preguntado si quieren verla…

Yo no voy diciendo a la gente que me encuentro por la calle si me caen bien o mal, si me parecen guapos o feos, si me parecen unos malhechores o no. Todos estos pensamientos deben permanecer en mi intimidad.

Otra cosa es que necesite chillar para decir al mundo lo desgraciado que soy…tendré que buscar el lugar apropiado donde no me vean, donde no me oigan…simplemente por puro respeto a los demás.

Qué adelanto con quitar unas horas, unos días, unos momentos de esperanza a la gente que lo necesite…si la vida es cruel conmigo tiene que ser cruel con todos los demás…?

Por otra parte creo que confundes el término infantil “engañar” a la mente con “trabajar” en la mente mediante, por ejemplo, la auto-hipnosis, que no deja de ser una relajación muy profunda, y que te puede hacer cambiar determinados parámetros internos, que te pueden conducir, o no, a la sanación (en positivo)…perdón a la destrucción (en negativo) partiendo de los mismos hechos. NO ENTIENDO tus palabras, creo que no has entendido nada...(…Es imposible tener engañada siempre a la mente, si así fuera desaparecería el hambre y las enfermedades, por ejemplo en Somalia).

Necesitamos un montón de “indignados” para que el foro funcione bien. Haces bien en ser “el alma” del foro, sino fuera por ti y por Leo, este foro no tendría razón de ser.

TODO RESTA Y SIGUE RESTANDO, EN LUGAR DE TODO SUMA Y SIGUE SUMANDO, MIENTRAS EL MISMO TIEMPO SIGUE PASANDO

Un abrazo "cascarrabias" (con simpatía) es lo que le diría a mi padre si me estuviera leyendo, y por que cierto fue también una gran persona y se llamaba Alberto, como tú?

[alb]

Solo intento exponer mi película, no obligo a nadie a que la vea, ni le pongo una pistola para que lo lea, es tan sencillo como ver quien escribe y dejar de leer, para eso creo que cada uno es libre.Tengo tanto derecho como cualquier otro a poner mi experiencia por desagradable que resulte, estoy precisamente en el foro apropiado, apartado experiencia personal, y eso es precisamente lo que estoy haciendo. Ya entiendo, solo tienen derecho a escribir las personas a las que la enfermedad les va bien. No hay sitio en un rebaño de ovejas blancas para una negra. Me gusta tu filosofía cuanto más ingenua y ignorante sea la gente más dócil, mansa y felices son. Para que vamos a contarles toda la verdad, es mejor decir la verdad a medias, engañarles o ocultar lo que puede ocurrir. Simplemente cuento mi verdad, mi realidad, cualquier otro tendrá la suya, tan respetable como la mía.

....Y como tú a mi no me vas a convencer a estas alturas ni yo a ti tampoco, púes hablamos desde dos planos o perspectivas totalmente distintas, aunque nos entendamos, no voy a entrar más al trapo. Me quedo con que yo tengo mi razón, mi verdad y mi realidad. Tú tienes tu razón, tu verdad y tu realidad. Ambas posturas la tuya y la mía serian quizás inversas si tu llegas haber estado en mi lugar y yo en el tuyo, por eso te digo vivir para creer, o no digas nunca de este agua no beberé.
...En cuanto a tus doctrinas te diré, que hay un tiempo para todo, mi tiempo ya paso, por eso no me sirven a mi. En ningún momento niego que le puedan servir a otro.

....Ahora que esta tan de moda, quizás me estas discriminando, simplemente porque a ti no te guste lo que hay, pues lo siento.

.....Y ya para terminar porque como tu dices soy un cascarrabias, sabías que, leí hace ya tiempo, en uno de esos países donde está aprobada la eutanasia, en Suiza creo, fue no se si en el año 2.010 ó en el 2.009 un 20% de enfermos con ela había solicitado la eutanasia, ¿por qué será?, quizá porque dejaron de ver la vida tan HAPPY AND BEUTIFUL DAY, o porque como dije antes, era el momento idóneo. Hay que mirar también por los que están con nosotros las 24 horas del día.

[miguelcho]

Hola Alb
Tú no eres una oveja negra, ni siquiera una oveja hablando virtualmente, eres una gran persona, muy pasional, que lo está pasando muy mal, que crees que nadie puede hacer nada...me atrevería a decir, que en tu estado, no quieres que nadie haga nada por tí, que estás muy cabreado con la gente, que estás muy cabreado con el mundo. Te entiendo perfectamente.

La mayor parte de la gente y más si está enferma, necesita para poder mejorar, creer que puede curarse, necesita cariño, necesita ilusón. Fíjate si es importante que aunque no sea más que por el llamado "efecto placebo" la gente suele mejorar (tu mente te ordena mejorar) porque "cree" que es así. Porqué hay que eliminar esta posibilidad si en muchas personas funciona. Creo que has leído pocos libros de casos reales sobre el tema de la "remisión instantánea" de la enfermedad.

Se sabe por la física cuántica que todo ser, vivo o no, tiene su propia frecuencia y que estas frecuencias se pueden medir, se pueden sumar, se pueden restar. De ahí por ejemplo el poder curativo de la oración, de los mal llamados milagros (incluso cuando no se es creyente),cuando se emiten altas vibraciones que se expanden por todo el universo. Si envías más vibraciones negativas que las positivas que también recibes de los demás...cuál crees que será tu saldo...? y cómo crees que influye en tí...?

A mi personalmente me interesa muchísimo todo lo que puedas contar sobre tu enfermedad incluso con el máximo detalle, no tengo problemas, al revés, todo lo que tú me cuentes lo emplearé para estudiarlo y tratar de ayudar al resto de tus compañeros, osea que de forma indirecta les harás un gran favor.

Hasta hace poco y durante AÑO Y MEDIO he estado cuidando de mi madre imposibilitada las 24 horas del día y te puedo decir que lo he hecho con muchísimo cariño y he tenido la ayuda de mi cómplice, mi propia madre, que me ha animado en todo momento, en lugar de vivir amargada que con toda seguridad me lo hubiera hecho mucho más difícil.

Un abrazo campeón

[MARISA51]

Hola hace tiempo que no participo en el foro y es por falta de tiempo quiero hacer mas cosas que las que mi estado me permite y al final no llego a todo.
Me ha parecido muy interesante vuestras opiniones. Las de Alb y las de Migueltso. Entiendo perfectamente a los dos también yo quiero aportar mi experiencia (ya llevo 22 años con ELA )
Cuando le pregunté al neurólogo la expectativa de vida que tenía me contestó que sobre tres años la verdad es que no lo creí.( Supongo que fué por inconsciencia) En aquella época se sabía poco del tema .
Le pregunte si había algún tratamiento y me dijo que solo paliativos.
En estos años he hecho mil cosas diferentes algunas bastante alocadas pero yo creo que casi todas me aportado algo. Siempre he tenido los "pies en el suelo" pero siempre he creído en el poder de auto curación de uno mismo claro está que lo difícil es saber como. Por eso yo lo he intentado y lo sigo intentando cada día.
Por supuesto que yo no se cual habría sido la evolución de mi enfermedad de no haber actuado así pero lo que si sé es que para el segundo año no podía caminar sola y que tengo mis manos algo mejor que hace muchos años y mi voz tampoco a empeorado a mejorado un poco.
Mi caminar si a empeorado pero aunque muy despacito sigo caminando con ayuda de andador o muletas.
Mi máximo interés desde hace muchos años está en informarme en todo aquello que en mi opinión me pueda aportar algo para estar mejor.
Lo cierto es que en estos años me he ocupado y todavía me ocupo bastante mas en enterarme por ejemplo en como funciona nuestro cerebro que en todos los ensayos que se hacen sobre la ELA. Porque en lo primero yo puedo aportar mi granito de arena pero en lo segundo no puedo hacer nada es ya le corresponde a mi neurologo.
Cada uno somos como somos y tu Alb seguramente te hace sentir mejor dejar constancia de tu rabia en este foro.
Yo por mi parte nunca he sentido esa rabia.
Mi vida hasta los 38 años fue plena de salud y de cariño y en estos 22 años siguientes de enfermedad os puedo asegurar que aun con mis limitaciones no me va nada mal. Si somos conscientes de como funciona el mundo y no nos miramos escesivamente el ombligo veremos que simplemente por vivir donde vivimos ya somos afortunados.
Un fuerte abrazo

[alb]

Hola Marisa,
....me alegro de que sigas igual que hace un año. Que te voy a decir, que siento rabia, si, y mucha porque a pesar de hacer caso a todo el mundo y haber luchado como los demás, con todas mis fuerzas, la enfermedad, ha podido conmigo.

....Ya me he rendido. Conmigo no ha funcionado nada, por eso mi rabia. Posiblemente si por lo menos me encontrará como alguno estaría más contento y agradecido. Pero ya se sabe, cada uno cuenta la feria según le va, y esta es la mía.

....Por cierto, haber si termino de narrar mi experiencia y así, alguno me comprende un poco más. Hasta el momento solo los que conocen mi evolución de primera mano, me comprenden. Nadie, ni los profesionales se esperaban esto, han aprendido conmigo. Me ha fundido todo, cosas que algunos desconocéis, a pesar de mi juventud y el poco tiempo que llevo con esto.

[miguelcho]

Hola Alb
Yo también siento rabia, rabia de no poder ayudarte, rabia de que no te dejes ayudar, rabia de tu rabia, rabia…

Quiero que sepas que te entiendo, que te comprendo perfectamente, pero no quiero fundirme con tu desgracia, quiero fundirme con tu esperanza, con tu alegría venidera…

Dices haber luchado como los demás…con todas tus fuerzas, no lo dudo, pero has pensado que ha podido haber algún fallo ajeno a ti, algo que ha pasado desapercibido y que sería muy conveniente que repasaras…que empezaras narrando tu historia por el principio, hasta los mínimos detalles…y que por lo tanto, si puedes, dejaras tu rabia para el final o por lo menos para un poco más tarde…

Dices “conmigo no ha funcionado nada”…insisto en que repases todo lo que te han propuesto desde el principio. Como dijo Napoleón, los pequeños detalles hacen perder o ganar las grandes batallas y esta es una gran batalla que no debes perder, que no has perdido definitivamente.

Yo de los profesionales me fío lo justo y siempre aplico el sentido común a todo lo que me puedan decir, no acepto nada sin más, tengo que estar muy convencido y además siempre parto de cero. Hasta los mejores profesionales cometen grandes fallos o grandes chapuzas, eso lo sabe todo el mundo y bueno…si encima pretenden que les sirva de "conejillo de indias"…

Eres muy joven para merecerte todo esto, pero precisamente por tu juventud no puedes tirar la toalla, el cuerpo humano, si se le sabe estimular adecuadamente tiene un poder de recuperación asombroso, casi milagroso.

No te enfades conmigo por favor…tan sólo tenemos diferente punto de enfoque, pero sabemos dónde queremos llegar y de verdad, mientras te quede un soplo de vida, debes seguir peleando sin rendirte, a pesar del sufrimiento, a pesar de lo mal que te sientes…
Un abrazo Alb

[miguelcho]

Hola Marisa...

A veces no me queda más remedio que creer en los milagros, no has podido ser más oportuna.

Me has reconfortado el alma, me has motivado a seguir intentando ayudar a nuestros compañeros, a nuestros amigos

Me alegro infinitamente que siempre hayas creido que "algo" se podía hacer y encima has obtenido resultados, mejor que mejor

Parece que voy de duro...pero hoy voy a llorar, voy a llorar de alegría, voy a llorar de emoción, creo que lo necesito

Mañana seguramente volveré "a la carga" intentando primero comprender mejor y después, ser más util a los demás

Un abrazo y muchas gracias por tu aportación; necesitamos que nos visites más a menudo

[alb]

¿Es la Ubiquitina2 LA causa de la ELA? Una visión crítica
26 agosto, 2011
Por araceli
Por J Marchall 25.08.2011

La noticia ha saltado hace unos días a los medios de comunicación y lo que nos preguntamos es si esta es la causa definitiva de la enfermedad. Pero habrá que empezar por el principio, hacer un resumen de la noticia:
El hallazgo de un nuevo gen publicado en la revista Nature sugiere que el reciclaje es clave para todas las formas de ELA. El estudio dirigido por el investigador de EEUU Teepu Siddique describe errores en un gen llamado UBQLN2 que codifica una proteína llamada Ubiquitin2 en pacientes con ELA familiar y esporádica lo que podría ser clave para encontrar un nuevo tratamiento para la enfermedad. Para ello analizaron la médula espinal de pacientes fallecidos con ELA y este gen fue identificado como responsable de formar acúmulos de proteínas en las neuronas motoras lo cual es un signo clásico de ELA, descubriendo la misma alteración en pacientes con ELA esporádica y demencia frontotemporal. Nunca hasta ahora se había descubierto un solo gen o proteína relacionados con todas las formas de ELA.
Estos resultados tendrán que ser verificados en más personas con ELA, pero el estudio podría revolucionar el mundo de la investigación en la enfermedad y demuestra que la vía de reciclaje desempeña un papel crucial en ella. Ahora hay que saber como participa esta vía en la ELA lo que ayudaría a desarrollar nuevos tratamientos.
Una vez leída la noticia y sabiendo que no he podido leer el artículo completo querría compartir mis impresiones:
- La primera es que este sistema ya se conocía desde hacía tiempo: la ubiquitina es una pequeña proteína que aparece naturalmente en células eucariotas. Su función es marcar otras proteínas para su destrucción. Este proceso se conoce como proteolisis. Varias moléculas de ubiquitina se anclan a la proteína a eliminar y esta se mueve hacia el proteosoma, una estructura en forma de barril donde se lleva a cabo el proceso. La ubiquitina puede marcar incluso proteínas de la membrana o receptores.
- La segunda es que yo había leído antes trabajos donde aparecía la ubiquitina en la ELA: “Alteraciones funcionales del sistema proteosoma-ubiquitina en neuronas motoras en un modelo en ratones con ELA” Neurobiol Dis 2005 April. “Acumulación de ubiquitina y SOD en la médula espinal de ratones se correlaciona con la progresión de la enfermedad y con una disminución de la actividad del proteosoma.” Mol Cell Biochem 2011 August.
-Por otro lado se ve implicado en otras enfermedades como el cáncer de mama (PLos One 2011;6(8) August) o en la leucemia en humanos (Neuropathol Appl Neurobiol 2010 Apr;36(2)).
-Existen revisiones del sistema Ubiquitin proteosoma y su contribución a la muerte celular en la neurodegeneración, poniendo especial énfasis en estudios relevantes de la enfermedad de Parkinson.Front Microbiol 2011 July.
-Y también se ha relacionado este sistema con infecciones virales. Acta Neuropathol 2007 July 114(1).
Por lo tanto cabe preguntarse ahora si estamos ante la única causa de la enfermedad y como poco genera dudas ya que este sistema no parece ser único ni para las neuronas ni para los enfermos de ELA.
¿Dónde reside la originalidad del estudio? He encontrado esta comparación en Internet: imaginemos un mundo donde los encargados del reciclaje estén en huelga. Como de costumbre cada día se colocan los residuos que produce cada casa en la puerta de entrada, pero pasadas unas semanas se va acumulando y esto va entorpeciendo la actividad de la casa y de toda la ciudad hasta que no se puede más y se paralizan todas las funciones. Esto es lo que pasa en la ELA. Ya conocíamos de antes que en las neuronas motoras se acumulaban proteínas y se conocían varias. Este estudio establece que la ubiquitina 2 está alterada y esto es lo que provoca la degeneración de las neuronas.
Por lo tanto y como resumen se trata de un gran descubrimiento fruto de un trabajo intenso y bien diseñado por autores de prestigio que lo publican en una de las mejores revistas del mundo.
Ahora toca empezar a trabajar en este modelo y pienso que los autores de este estudio llevan un año investigando en diferentes posibilidades ya que aunque se haya publicado en agosto del 2011 se había enviado a la revista en noviembre del 2010.
Un abrazo y ánimo.