Hola a todos,
Primero de todo quiero agradecer el gran esfuerzo de Albaro y Leo, hace mucho tiempo que os sigo, y aunque no participe activamente en el foro, estoy muy cerca y presente, seguramente como muchos otros.
Mi experiencia personal:
Mi hermano mayor tiene ELA, desde hace 3 años, ahora tiene 37 años, y sigue luchando cada día, igual que todos vosotros. Yo tengo 34 años, él es mi unico hermano.
Quiero lanzar una pregunta al foro, os puede parecer una tonteria sin importancia, pero llevo mucho tiempo durante estos tres años intentando buscar "algo" en la vida de mi hermano que le haya podido desencadenar la enfermedad.
La pregunta es ¿veiais muchas horas la tele antes de contraer la enfermedad?.
Mi abuela murio de alzeimer, mi abuelo ha degenerado muy rapidamente en 4 años, y mi hermano padece ELA, y dentro de esta autentica locura, el único vinculo que he podido encontrar, es que los 3 pasaban muchas horas sentados delante del televisor.
De lo que estoy convencido, es que cada vez más, no solamente esta enfermedad, sino muchas otras (canceres, tumores, etc...) se estan desarrollando como resultado de unos habitos de vida o por agentes contaminantes externos. Este año he estado en China dos veces, por motivos de trabajo, y a pesar de toda la contaminación que hay alli, hay algo que me ha llamado mucho la atención, y es que alli hierven casi todo lo que comen, curioso, pero eliminan muchos agentes infecciosos, y no hay tantas enfermedades. De hecho preguntando a compañeros chinos alli, no conocian ni la ELA.
Tratamientos con base cientifica en el que ha participado:
- Oleoxamina. No sabemos si tomo el placebo o no, pero una vez que nos han dado el autentico medicamente, abri dos capsulas y el color del contenido era diferente. A mi hermano durante estos casi dos años le siguio avanzando la enfermedad. LLeva tomando el autentico medicamente desde Junio, y el resultado ha sido que desde hace un mes empieza a tener dificultades para vocalizar y se ahoga. Por ello, por nuestra experiencia, puedo afirmar que este medicamento no funciona, igual que no funciono el Talampanel.
Tratamientos sin base cientifica en el que ha participado:
- Acupuntura permanente en las orejas del "dr" Werth en Valencia. Precio: la friolera de 7000 euros. Resultado: nada, y casi 200 agujas metidas dentro de las orejas para siempre.
- Diversos tipos de homeopatia. Resultado: nada. Sin comentarios
- Terapia biomagnetismo del "dr" Goiz. Resultado: nada, y un cabreo considerable despues de ponerle una serie de imanes en todo el cuerpo para destruir la union entre un virus y una bacteria y decirle que ya estaba curado y que se podia ir a casa.
- MMS, milagroso suplemento mineral del "dr" Jim Humble, a base de cloro. Inlcuso en su libro afirma que cura la ELA. Resultado: nada.
- Otras varias que no voy a enumerar, y que he querido probar primero en mi mismo, y os pido que no perdais tiempo buscando irnformación en internet sobre las que he escrito, no vale la pena, y el tiempo ya lo perdi yo.
Consejo personal: todas estas terapias han salido publicadas en revistas como "discovery salud" , no perdais tiempo en seguir terapias de "doctores" donde se utilicen denominaciones como "alternativas", "olisticas", "kineticas", etc..., ni de doctores que cobren por seminarios para explicar sus teorias "milagrosas", "curativas", "alternativas". Lo unico que funciona, lo unico que hace avanzar a la sociedad, lo unico que nos hace vivir mejor es la ciencia, y puede funcionar mejor o peor, pueden haber intereses economicos o no, pero detras de cada estudio, detras de cada ensayo hay medicos y cientificos muy preparados, y creedme esa es la via para terminar con esta maldita enfermedad. He tardado mucho tiempo en entenderlo. Por cierto mi madre va cada año a Lourdes, y nos trae un par de garrafas de agua de alli. Resultado: nada.
Otro consejo personal: para los que podais, utilizar una maquina vibratoria para hacer ejercicio . Fortalecera los musculos sin hacer deporte ni rehabilitación. Precio: entre 600 y 1000 euros.
Otro consejo personal: Sol, el Sol es la fuente de la vida, todo lo que somos se formo algún día en una estrella. Si teneis la oportunidad, y podeis economicamente, os recomiendo un viajecito en los meses de invierno a una isla canaria, especialmente Lanzarote, es pequeña, bonita y tranquila. Tomad el Sol todos los dias, y todo el tiempo posible.
Que mi experiencia sirva, para que no tropecemos todos con las mismas piedras ni hagamos caso de los cantos de sirena. La ELA es una enfermedad muy muy grave, y depositemos toda nuestra confianza en los medicos y investigadores, y sigamos con paciencia, luchando cada día.
Saludos, positivismo , esperanza y fe para todos.
Marcos