SI O NO A LA TRAQUEOTOMÍA?, PREGUNTO.

[alb]

Una vez más con las lágrimas en los ojos. A pesar de haber dejado claro que no quiero la traqueotomía en mi testamento vital y los especialistas así saberlo, de querer la eutanasia también para ahorrarme el sufrimiento final, es cuando llegado el momento, cuando uno se derrumba de nuevo y ve las orejas al lobo, esta vez si, le ve enfrente, siente el latido del corazón, oye su respiración, es consciente de que está próximo su final y todo esto lo digo por,

He estado ingresado y me ha dicho la neumóloga porque es su obligación < Alberto este es el momento de hacerte la traqueo>, se necesita para poder sacarte las flemas que se producen por las secreciones de la garganta y boca. De lo contrario, cualquier día vas a venir aquí de urgencia y si estas mal se va a respetar tu decisión si no se dice lo contrario, se va proceder a la sedación y a la no traqueotomía, pero si se decide en el último momento hacerla puede haber grandes complicaciones, ahora serian menos.

La bipap no me soluciona el problema de las flemas y con ella se puede complicar el tema, me reseca más la boca y garganta al necesitar una mascarilla para la nariz y boca. Tengo los músculos del cuello, garganta y boca paralizados. No puedo casi abrir la boca, los dientes apenas los separo un centímetro entre si, dificultando todavía más si cabe el poder meterme los dedos en la boca. Los labios, el de abajo esta caído completamente, no le puedo juntar con el de arriba. No puedo levantar los brazos y los dedos les muevo con dificultad. Me resulta casi imposible sacarme las flemas con gasas como llevo haciéndolo desde hace ocho meses. En abril ya me dijeron en la unidad de ela de Madrid, eres el enfermo de ela con los problemas tan serios con las flemas como tu tienes que hemos tenido, se entiende que no son las producidas por los pulmones, como si tienen la mayoría de enfermos.

Por todo esto he estado viviendo durante muchos meses, ocho para ser exactos, situaciones de auténtico agobio, tormento, cada vez que me daban problemas las flemas, y creerme, eran varias veces al día. Todo ello ha ido in crescendo y empeorando hasta hoy. Parecido a esas situaciones que algunos habéis vivido justo antes de poneros la sonda gástrica, púes algo parecido me pasa a mi pero con la traqueotomía.

Por un lado quiero dejar de sufrir más físicamente y mentalmente, se lo que me depara el presente, porque futuro no tengo, no quiero vivir situaciones de falta de oxígeno más veces, porque puede que sean las últimas. Pero por otro lado, al igual que todos, quiero seguir viviendo. La verdad, tengo miedo que llegado el momento ese de urgencia me eche para atrás, y decida hacerme la traqueo, entonces habré estado agobiado hasta ese momento a lo tonto.

Me gustaría saber la opinión de todos vosotros si es posible, de los que os la habéis hecho y de los que no. Se que es una decisión muy, muy personal.¿ Os haríais la traqueotomía?.

Entre las razones por las que yo no quiero están las siguientes:

< no querer esclavizar más a mi mujer y su familia.
< Tener que soportar los intensos dolores que tengo, diarios.
< Tener que vivir solo con la mente en una cama las 24 horas de todos los días, sin poder moverme para nada, ni con la silla eléctrica como lo hago ahora.


< No disponer del suficiente dinero como para seguir viviendo en estas condiciones,
< no contener el pis ni la caca, esto ya me supuso un trauma, debo de ser el único, según mi médico, con decir que no sabe, que en la ela cada uno es un mundo ya está justificado. No saben nada.
< Como ya he dicho otras veces, sino van a sacar nada que nos devuelva lo que hemos perdido en muchísimos años por mal que nos pese, para que seguir viviendo así.

Si alguno me contesta y es familiar de alguna persona que la tiene hecha, que me lo ponga, para yo saberlo. Gracias a todos.

[miguelcho]

Hola Alberto
Te estaba echando de menos y la verdad es que estaba pensando si te había pasado algo.

Antes de nada te recomiendo encarecidamente que practiques alguno ( o todos) los métodos de relajación mental adjuntos en otro apartado.

La razón es eminentemente práctica. Cuando uno se relaja, bien de todo el cuerpo o bien por partes, lo que se consigue inmediatamente es ensanchar todos los conductos del cuerpo y más si "fijas" tu mente y tu relajación en esa parte. Luego en tu caso las mucosidades fluirían mucho mejor y te causarían menos problemas aparte de que tendrías menos cantidad de ellas.

--"Hubo una vez un grupo de barrenderos, la mayoría de ellos sufrieron muchísimas enfermedades y murieron con todo tipo de sufrimientos por el tipo de material tan especial y venenoso con el que estaban trabajando. Cómo es posible que a casi todos le pase esto y el otro viva tan contento y tan feliz sin enfermedades...haciendo todos el mismo trabajo...? Esto provocó que le llamaran para que diera alguna explicación...El pobre hombre no tuvo más remedio que hablar de su secreto...y como pudo balbuceando al fin dijo...Muy sencillo Cuando voy limpiando el suelo con la escoba...me voy imaginando...que también voy limpiando mi cuerpo por dentro.." .--

Esto para un oriental es creible pero para un occidental...Qué pasaría si mentalmente ayudaras a tus flemas...incluso les dieras las gracias...Pero ¿ tú sabes el poder tan enorme de tu mente.... Alguien dijo que Dios está escondido en cada uno de nosotros...pero que está en un sitio que a las personas no se les ocurriría mirar dentro...

También te podría desapàrecer la sensación de ahogo, de ansiedad, de nerviosismo e incluso de pánico...lo llevarías de otra forma muchísimo mejor...pero en fin... en este país , al parecer, todavía no estamos mentalizados ni preparados para ello.

El otro día tuve una grave taquicardia o alteración de la velocidad cardiaca y estuve un rato "llevando" la vibración generada por el sonido OM hacia el mismo corazón y en menos de un cuarto de hora me encontré perfectamente...

Por otra parte creo que estás mezclando lAS CONSECUENCIAS DE UNA POSIBLE TRAQUEO con tus reflexiones de si quieres continuar o no con esta vida tan dolorosa como tú dices.
Yo conozco a mucha gente con traqueo que no tiene ELA pero que me da la impresión que salvo que tú especifiques unos gravisimos efectos secundarios que empeoren tu calidad de vida , la verdad es que lo llevan bastante bien...y además siempre es reversible.

Espero que, si tú quieres, me lo aclares por favor

Nadie tiene un futuro asegurado...porque es algo tan efímero que en menos de un segundo lo descubres...

Un fuerte abrazo amigo.

No te imaginas la cantidad de gente que tenemos problemas más o menos graves de algún tipo...