El Gobierno aprueba un plan sobre medicina regenerativa

Tus dudas, tus inquietudes, tu realidad...

Moderador: ADELANTE

Notapor Antonio » Lun Abr 14, 2008 11:20 am

Hola Estela, desgraciadamente no se si la memantina se sustituirá por el rilutek.
Hablé seguidamente con el neurólogo de mi hermana, en el Clínico, Madrid y me dijo que se lo iba a recetar; pero ya no se si se sustituirá o no. El día 29 de abril que tiene cita, allí estaré con ella y le preguntaré ésto.

Un abrazo
Antonio
 
Mensajes: 114
Registrado: Dom Mar 30, 2008 7:13 pm

Notapor cbustos » Lun Abr 14, 2008 8:37 pm

Hola Antonio.
Te voy a pedir un favor. Cuando hables con el neurólogo de tu hermana a ver si te puede decir en cuanto a la memantina, detalles del ensayo que se va a iniciar en el Gregorio Marañón, por qué memantina con ela, cómo se espera que actúe, qué dosis se van a ensayar, qué precauciones y controles y si es compatible con el litio.
Yo he puesto a trabajar a mi neurólogo con las mismas cuestiones (creo que me odia profundamente) y estoy esperando su respuesta que por supuesto compartiré en cuanto la tenga.

Un abrazo. Carmen.
Tenemos el poder de elegir la actitud con que afrontar la vida; en nuestras manos está disfrutarla.
cbustos
 
Mensajes: 119
Registrado: Jue Feb 28, 2008 7:43 pm
Ubicación: Córdoba (España)

Notapor Antonio » Lun Abr 14, 2008 9:20 pm

Hola Luchadora, será un placer preguntarle al neurólogo por todas esas cuestiones.
Al día siguiente de la visita tendréis aquí las respuestas.
Cualquier otra consulta que tengáis alguno,a más del foro, no dudéis en hacerla, de momento aún no nos odia; todo se andará ....

¡Un abrazo y sigue así, eres todo un ejemplo!
Antonio
 
Mensajes: 114
Registrado: Dom Mar 30, 2008 7:13 pm

Notapor araceli » Vie Abr 18, 2008 2:21 pm

CORREO ENVIADO AL PROGRAMA VERSION ESPAÑOLA
Desde el foro de la asociación de enfermos de ELA, deseamos preguntar al ministro sobre el cumplimiento de la siguiente noticia:

11 de octubre de 2007 - 13:12 Imprimir el artículo Envíe este artículo RSS Feed
El Gobierno aprueba un plan sobre medicina regenerativa

MADRID (Reuters) - El Consejo de Ministros aprobó el jueves una acción estratégica para introducir los avances científicos en el Sistema Nacional de Salud antes de lo establecido por los cauces naturales, para hacer frente a enfermedades que no tienen otra alternativa terapéutica.

Esta acción estratégica, que está dirigida a enfermedades como las distrofias musculares, las lesiones medulares, complicaciones cardíacas de los diabéticos o la esclerosis lateral amiotrófica, es una de las cuatro que el Gobierno planea introducir esta legislatura para mejorar la calidad de la asistencia a los pacientes.

\"No queremos esperar cinco años o seis a que determinadas terapias se puedan aplicar y lo que hacemos es acelerarlo en 12 patologías, que en algunos casos son complicaciones de enfermedades muy prevalentes y otras son enfermedades raras\", declaró el ministro de Sanidad, Bernat Soria, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros.

\"Algunos pacientes, como los que tienen esclerosis lateral amiotrófica, no tienen cinco años (de vida)\", precisó.


En la actualidad se está llevando a cabo un ensayo clínico en España, pero más de una veintena de enfermos han salido ya fuera de el país para recibir un tratamiento con células madre de su médula ósea. En unos casos a Alemania, en otros a Israel o Grecia. Los costes de la operación, sufragados por los enfermos, oscilan entre los 12.000 y 20.000 €, más gastos de traslados y complicaciones de viaje. No es una técnica complicada, se realiza en otros muchos países y para otras muchas enfermedades. Tenemos en España técnica suficiente para realizarla en muchos hospitales.

La lentitud de los ensayos clínicos que efectivamente la noticia de arriba intenta acelerar, y especialmente como en el caso de esta enfermedad, nos hace preguntar al ministro:

¿Está incluida para este año 2008 la aceleración, o el uso compasivo, de estos ensayos para \"Algunos pacientes, como los que tienen esclerosis lateral amiotrófica, no tienen cinco años (de vida)\", precisó.\"


Si necesitan mayor información:

Araceli Fernández, teléfono 91734 2093

Correo:araceli816@hotmail.com
vivir y hacer vivir
araceli
 
Mensajes: 510
Registrado: Mié Nov 16, 2005 12:06 pm
Ubicación: Madrid --

Notapor marquesct » Vie Abr 18, 2008 5:04 pm

Hola a todos. Me surge una duda ¿la Memantina y el Plenur (Litio) son incompatibles? Hoy es de esos dias que se te levanta la moral por leer informaciones que parece que funciona todo y no estamos tan estancados. Cbustos y D.Gray simplemente gracias
marquesct
 
Mensajes: 52
Registrado: Dom Jun 03, 2007 10:14 am

Notapor Antonio » Sab Abr 19, 2008 9:00 am

El día 29 de abril iré con mi hermana al Clínico de Madrid y preguntaré a su neurólogo, D. Vela:
- si es compatible la Memantina con Litio
- si se sustituirá por el actual
- cómo se espera que actúe
- qué dosis se van a ensayar
- qué precauciones y controles
- por qué Memantina

Un abrazo
Antonio
 
Mensajes: 114
Registrado: Dom Mar 30, 2008 7:13 pm

Notapor cbustos » Sab Abr 19, 2008 11:03 am

Muchas gracias Antonio, eres un cielo...
Por mi parte he mirado en la Guía de Prescripción Terapéutica y no he encontrado interacciones entre litio y memantina, claro que muchos de los términos que se incluyen no los entiendo. Pongo los enlaces de interacciones, por si alguien del foro, más docto, puede aclarar más.

memantina

http://www.imedicinas.com/GPTage/Open.p ... YwMg%3D%3D

litio

http://www.imedicinas.com/GPTage/Open.p ... U3Mg%3D%3D

Un abrazo amigo.
Tenemos el poder de elegir la actitud con que afrontar la vida; en nuestras manos está disfrutarla.
cbustos
 
Mensajes: 119
Registrado: Jue Feb 28, 2008 7:43 pm
Ubicación: Córdoba (España)

Notapor cbustos » Sab Abr 19, 2008 11:13 am

Querida Araceli,

si no he entendido mal, lo que propones es hacerle una pregunta al ministro en el programa de Tengo una pregunta....Si es así, enhorabuena por la iniciativa. Yo añadiría a la pregunta que si se va a iniciar dicha estrategia en 2008, aclare detalles de su ejecución (acciones concretas, nombre de hospitales, dotación de profesionales cualificados, proceso a seguir para ser sometido a esa terapia, etc). La razón de este complemento es que una cosa es hablar de intenciones y otra muy distinta plasmarlas en hechos ejecutables y, por tanto, en realidades palpables.
Por favor danos detalles si los sabes de la fecha de emisión del programa.
Muchas gracias y un abrazo.
Carmen.
Tenemos el poder de elegir la actitud con que afrontar la vida; en nuestras manos está disfrutarla.
cbustos
 
Mensajes: 119
Registrado: Jue Feb 28, 2008 7:43 pm
Ubicación: Córdoba (España)

Notapor D.Gray » Sab Abr 19, 2008 3:20 pm

Carmen, creo que Araceli se refiere al programa de cine versión española, que ayer programaba la película documental 'Las alas de la vida':

http://www.filmaffinity.com/es/film112047.html

En el coloquio uno de los invitados era el Ministro de Sanidad, Bernat Soria.

Si consigo hacerme con una grabación del programa intentaré subirlo a algún servidor para que podáis descargarlo (película incluída). Yo no pude verlo.
D.Gray
 
Mensajes: 138
Registrado: Lun Mar 12, 2007 5:02 pm

Notapor cbustos » Dom Abr 20, 2008 10:30 am

Muchas gracias D Gray por tu aclaración y ofrecimiento. Esperaré con interés tu enlace (si lo consigues) pero sobre todo por la película, no por las declaraciones del ministro: hace tiempo que dejé de creer en las promesas de nuestros dirigentes.
Un abrazo. Carmen.
Tenemos el poder de elegir la actitud con que afrontar la vida; en nuestras manos está disfrutarla.
cbustos
 
Mensajes: 119
Registrado: Jue Feb 28, 2008 7:43 pm
Ubicación: Córdoba (España)

Notapor Antonio » Dom Abr 20, 2008 1:06 pm

¡Hola a todas,os!
desgraciadamente yo tampoco pude ver la peli ni la intervención del Ministro; pero le pregunté a Araceli si lo había visto y he aquí lo que me respondío a la pregunta de si nuestro primer Ministro iba a hacer algo real y no político, es decir, mentiroso. a lo que propuso en su día.
Respuesta de Araceli que vio el programa:
\"No hablaron nada que nos beneficiara a nivel sanitario ni de investigación.
El coloquio fue más en un sentido cinematográfico, sobre las dificultades y desarrolló del rodaje, sobre la reacción del público ante la presentación que ha tenido en distintos foros y destacando, fundamentalmente, cómo pretende sensibilizar a través del mensaje que dan en la película del enfrentamiento con la muerte. Mensaje que consiguen hacer llegar al público de una forma suave, eso sí, reconoció el director que han tenido que quitar muchísimas escenas de la realidad que hubieran resultado duras y que tenía grabadas.
La intervención de Bernard Soria, me atrevería a resumir, fue más a título personal que como ministro de sanidad. Ni siquiera se mencionó la enfermedad de que se trataba, por supuesto no se habló de investigación en el coloquio, y mucho menos de compromisos. Lo único que se mencionó fueron los servicios de cuidados paliativos en el apoyo fundamentalmente psicológico.
Para mí fue decepcionante\".

En fín, compañeros,as nada nuevo.
¡Recomiendo no hacerse mala sangre! Lo único que se me ocurre a bote pronto es hacer lo mismo que hizo Carmen mentalmente con ese neurólgo impresentable.

¡Un abrazo!
Antonio
 
Mensajes: 114
Registrado: Dom Mar 30, 2008 7:13 pm

Notapor Antonio » Mié Abr 30, 2008 6:47 am

Ayer, 29 de abril fuí con mi hermana al Clínico de Madrid y preguntaré a su neurólogo, D. Vela:
- ¿si es compatible la Memantina con Litio?
Respuesta: si es compatible.

- ¿si se sustituirá por el actual?
Respuesta: Noy, hoy por por hoy, sería incluso inmoral pensar quitar el Rilutek.

- ¿cómo se espera que actúe?
Respuesta: por los ensayos que han hecho con animales esperan que vaya bien ......

- ¿qué dosis se van a ensayar ?
Respuesta: están en ello .... (y unas cuantas vaguedades más)

- ¿qué precauciones y controles?
Respuesta: el ensayo se va a realizar con unas 1.000 pacientes antes de verano, y ahora estamos estudiando las precauciones y controles. Este ensayo no se ha hecho anteriormente por retrasos administrativos (Raúl y Nuria)

- ¿por qué Memantina?
Respuesta: debido al ensayo que han hecho con animales.

También dijo que conjuntamente con 3 hospitales más de Madrid: La Paz, Gregorio Marañón y Carlos III tienen líneas de investigación no sólamente con la Memantina, que se hará el ensayo antes de verano, sino y aquí viene lo MAS INTERESANTE: es que también se van a realizar ensayos con sales de litio, y otro ensayo con una molécula en los próximos meses.

Un abrazo.
Antonio
 
Mensajes: 114
Registrado: Dom Mar 30, 2008 7:13 pm

Re:

Notapor rosaely » Jue May 01, 2008 3:36 am

Hola Antonio, mi esposo toma memantina desde hace algunos meses y le ha ido bien , a el le recetaron este medicamento cuando lo diagnosticaron diciembre 2005 , pero no hicimos mucho caso , lo tomo por algun tiempo pero luego lo dejo , supongo que porque en ese tiempo se sentia relativamente bien ,ahora lleva como 8 meses tomandolo , comenzo con 0,5 mg durante la primera semana 2º semana 0,5 mg en la mañana y 0,5 en la noche y asi hasta llegar a los 20 mg que toma actualmente, el tiene ela bulbar y como tu sabes es la mas agresiva de todas , creo y segun me he dado cuenta no ha avanzado tanto , come bien , duerme perfecto , aun camina con apoyo , no se si es por efecto de este medicamento o por los tantos que he probado , pero si te puedo decir que no se pierde nada probando , no tiene contraindicacion , se puede usar con otros medicamentos sin problemas , incluso con el baclofeno , por ahora no se que mas decirte , solo que cualquier duda que tengas solo pregunta. Un ultimo detalle en algunas semanas mas comienzo con el litio ya lo he conversado con la neurologa y esta de acuerdo.
Antonio , aqui tienes a una amiga, saludos Rosa.




ote=\"Antonio\"]Ayer, 29 de abril fuí con mi hermana al Clínico de Madrid y preguntaré a su neurólogo, D. Vela:
- ¿si es compatible la Memantina con Litio?
Respuesta: si es compatible.

- ¿si se sustituirá por el actual?
Respuesta: Noy, hoy por por hoy, sería incluso inmoral pensar quitar el Rilutek.

- ¿cómo se espera que actúe?
Respuesta: por los ensayos que han hecho con animales esperan que vaya bien ......

- ¿qué dosis se van a ensayar ?
Respuesta: están en ello .... (y unas cuantas vaguedades más)

- ¿qué precauciones y controles?
Respuesta: el ensayo se va a realizar con unas 1.000 pacientes antes de verano, y ahora estamos estudiando las precauciones y controles. Este ensayo no se ha hecho anteriormente por retrasos administrativos (Raúl y Nuria)

- ¿por qué Memantina?
Respuesta: debido al ensayo que han hecho con animales.

También dijo que conjuntamente con 3 hospitales más de Madrid: La Paz, Gregorio Marañón y Carlos III tienen líneas de investigación no sólamente con la Memantina, que se hará el ensayo antes de verano, sino y aquí viene lo MAS INTERESANTE: es que también se van a realizar ensayos con sales de litio, y otro ensayo con una molécula en los próximos meses.

Un abrazo.[/quote]
rosaely
 
Mensajes: 12
Registrado: Vie Nov 17, 2006 3:07 pm
Ubicación: Santiago de Chile

Notapor cbustos » Jue May 01, 2008 2:02 pm

Antonio, muchas gracias por tu labor de reportero con el neurólogo. Como buen neurólogo que es tiene bloqueada la capacidad de comunicación (les pasa a muchos) y es un maestro de los rodeos....espero que por nuestra culpa (sobre todo mía) no haya empezado a odiarte...
Siendo honrada con todos, voy a transmitir la opinión de primera mano de la neuróloga Martha Peña que conoce de primera mano un ensayo con memantina (el mensaje es muy reciente) que ha comunicado en el foro argentino.

COMIENZO DEL MENSAJE

\"Solo hasta julio de este año se cierra el estudio experimental clínico con Memantina en personas con ELA. Después del cierre vendrá el análisis estadístico que defina si hay o no beneficio.
El grupo de ELA del Dr Carvalho en Lisboa, participo en este estudio, y por ahora si bien el estudio esta diseñando para que ni el paciente ni el médico sepan si esta tomando mamantina o el placebo, no se han visto cambios dramáticos en la evolución de los pacientes. Por tanto, si bien hay que esperar los resultados definitivos, estos no tienen cara de ser significativamente favorables.


La oxcarbazepina se utiliza con frecuencia en dolor neuropático. Eventualmente podría mejorar las fasciculaciones y los calambres, aunque con el cur de la enfermedad, la progresión de la atrofia muscular, igual van disminuyendo.

Martha Peña, Neurologa\"


FIN DEL MENSAJE

Le he escrito preguntándole si al menos ella sabía (aunque fuera a nivel de la opinática) si se paraba el progreso de la enfermedad. Si me contesta, trasladaré la respuesta.

Bueno, seguimos con la esperanza intacta.
Un abrazo y gracias de nuevo por todo Antonio.
Carmen.
Tenemos el poder de elegir la actitud con que afrontar la vida; en nuestras manos está disfrutarla.
cbustos
 
Mensajes: 119
Registrado: Jue Feb 28, 2008 7:43 pm
Ubicación: Córdoba (España)

Notapor D.Gray » Jue May 01, 2008 9:44 pm

La Oxcarbazepina (comercializada como Trileptal® y Epilexter® por Novartis y Estebe respectivamente, o como Trexapin por Taro) es un antiepiléptico y estabilizante del estado de ánimo, utilizado primariamente en el tratamiento de la epilepsia y el trastorno bipolar. A Octubre de 2007, El trileptal también está en forma de medicamento genérico en los Estados Unidos. La Oxcarbazepina es un derivado estructural de la carbamazepina, a la que se añade un átomo de oxígeno extraen el anillo de dibenzazepina. Esta diferencia ayuda a reducir el impacto del sobre el hígado del metabolismo del fármaco y de ese modo previene formas graves de anemia o agranulocitosis que en ocasiones se asocia con la carbamazepina. Además de esta reducción en efectos adversos, se piensa que tiene los mismos mecanismos de inhibición de los canales de sodio que ésta, (presumiblemente, el principal mecanismo de acción) -y generalmente se usa para tratar las mismas afecciones. La oxcarbazepina se ha encontrado recientemente asociada con un mejora del estado de ánimo y una reducción de los síntomas de la ansiedad mayores que otros principios empleados para tratar la epilepsia.


Estoy de acuerdo con lo que dice la neuróloga, Carmen, pero me gustaría saber si al actuar, como el Rilutek, bloqueando los canales de sodio, puede provocar un efecto parecido al mismo, alargando un poco la vida del paciente. No conozco ningún estudio al respecto.
Todo esto desde el más absoluto desconocimiento.
Gracias por la información, Antonio & Carmen.

Un saludo.
D.Gray
 
Mensajes: 138
Registrado: Lun Mar 12, 2007 5:02 pm

AnteriorSiguiente

Volver a Experiencia personal

¿Quién está conectado?

Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 3 invitados